Uşak Ufuk
19 Nisan 2021 Pazartesi
Karakter boyutu : 12 Punto 14 Punto 16 Punto 18 Punto
Asel bebek için çağrı yaptı
24 Aralık 2020 Perşembe 10:35

Asel bebek için çağrı yaptı

Asel bebek için çağrı yaptı

Uşak'ın Sivaslı ilçesinde yaşam mücadelesi veren 2 yaşındaki Asel bebeğe, destek mesajları yağıyor. Asel bebeğin hayatta kalması için gerekli olan tedavi masrafları noktasında, ilçe halkı kendi arasında bir kampanya başlattı. Sivaslı'da yaşayan Saadet ve Rıfat Dinç çiftçinin, ikiz doğan bebeklerinden biri olan Asel bebek, için gerekli olan tedavinin yapılabilmesi için yaklaşık olarak 2 milyon euro civarında bir para gerekiyor. Asel'in ikizi olan Ayla, aynı hastalıktan 7 aylıkken hayata gözlerini yumdu. Bu acıyı yaşayan Dinç ailesi, Asel'in hayatta kalması için elinden geleni yapmaya başladı. Fakat Asel'in hayatta kalması için gerekli olan tedavinin yurtdışında yapıldığı ve bunun da Türk Lirasına göre yaklaşık olarak 18 milyon civarında bir maliyetinin bulunduğu bildirildi. Asel bebeğe kentteki yöneticiler ve siyasetçiler destek olmaya çalıştı. Asel bebek için başlatılan yardım çalışmaları ilçedeki küskünleri dahi barışır hale getirirken, sosyal medyada yapılan kampanyalarla, gerekli paranın toplanması için çaba gösteriliyor. Asel'in yaşaması için daha fazla destek gerekiyor. Bu noktada kentteki iş insanlarının da bu soruna el atması ve geç kalınmadan tedaviye başlanması gerekiyor. 

 

ALİ KARAOBA, ASEL BEBEĞİ ZİYARET ETTİ

Öte yandan CHP Uşak İl Başkanı Ali Karaoba, Merkez İlçe Başkanı Uğur Dümen ve parti yönetileri, Asel bebeğin ailesini ziyaret etti ve sorunların ıdinledi. Asel bebeğe nefes olunması için destek çağrısı yapan CHP Uşak İl Başkanı Ali Karoba, "Annesi ve babasının çağrısı, feryadı yüreğimizi dağladı. Size bir el uzattık lütfen bu eli tutun "ASELİME NEFES OLUN " dedi. Devletin üstlenmediği tedaviyi ancak bağışlarla bizler sağlayabiliriz. Az yada çok yapılacak her kuruş bağış bir Umut olacaktır... İnsanlar paylaşa paylaşa bu zor günleri atlatabilir.." ifadelerini kullandı.  Öte yandan SMA hastalığı için açıklama yapan yetkililer, “Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır. SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder. Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar. SMA hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. SMA hastalığında vücudun merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan daha fazla etkilenir. SMA hastalığına sinir sistemindeki motor nöronun hayatta kalması için gerekli olan ve SMN adı verilen bir motor nöron proteininin eksikliği neden olur. SMN motor nöronlarda gen ekspresyonunda önemli bir rol oynar. Bu eksiklik, SMN1 adı verilen bir genin 5. kromozomu üzerindeki genetik kusurlardan kaynaklanır. Bu kusurlar arasında en yaygın olanı SMN1 geninin hiç varolmamasıdır. Komşu SMN2 geni bu genin görevini yüklenebilecek kadar benzerdir. SMA hastalığı çok daha nadir olarak SMN1 geni dışındaki genlerin mutasyonundan da kaynaklanabilir, ve kromozom 5 kaynaklı olmayan SMA hastalığı olarak adlandırılırlar. En yaygın görülen ve SMA hastalığına aynı zamanda “kromozom 5 SMA veya SMN ile ilişkili SMA hastalığı” adı verilir. Bu SMA hastalığın belirtilerinin başlangıç yaşına, yayılma hızına ve bireyin hareket kabiliyetine göre 1’den 4’e kadar çeşitli farklı tipe ayrılır. Doğumda veya bebeklik döneminde ilk semptomları sergileyen çocuklar en düşük işlevsellik seviyesini gösterir. Buna tip 1 adı verilir. Gençlerde başlayan SMA hastalığı tip 2 ve tip 3 olarak isimlendirilirken, yetişkinlikte semptomlarını gösteren SMA hastalığına tip 4 sınıflandırılması verilmektedir. SMA hastalığı normal şartlar altında ne kadar geç başlarsa, motor fonksiyon seviyeleri de o kadar az etkilenir. Dört tipin yanı sıra aynı zamanda SMA hastalığının tip 0 türü de mevcuttur. SMA tip 0 gebeliğin son dönemlerinde fetal hareketliliğin azalması ile karakterize edilir ve bu durumda yaygın olarak erken doğum görülür.  Bu yenidoğanlarda ciddi zayıflık, hipotoni ve kalp defekti gözlemlenirken, emme ve nefes alma ve yutkunmada zorluk görülebilir. Bebek kendi kendine doğrulma aşamasına ulaşamaz. Genellikle, bu bebeklerde yüz diplejisi yani yüz felci, çevre uyaranlarına karşı tepki eksikliği ve konjenital kalp defekti vardır. Tip 0 SMA hastalığı tanısı konan bebekler çoğunlukla ilk altı ay içerisinde hayatlarını kaybederler. Doğumdan altı ay ila bir sene sonrası içerisinde SMA hastalığı semptomlarının belirgin seviyelerde görülmesi tip 1 SMA hastalığına işaret etmektedir. Bu çocuklar genellikle çok zayıftır, nefes alma, emme ve yutma güçlüğü gösterirler, ve gelişimsel ilerlemenin kendi başlarına oturma aşamasına asla ulaşamazlar. Buna aynı zamanda Werdnig-Hoffmann hastalığı adı da verilir. Tip 1 SMA hastalığı olan çocuklar solunum ve beslenmeye yardımcı olacak mekanik havalandırma ve besleme tüpleri yardımıyla birkaç yıl hayatta kalabilirler.” HALİL ASLAN

Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.