Uşak Ufuk
06 Mayıs 2021 Perşembe
Karakter boyutu : 12 Punto 14 Punto 16 Punto 18 Punto
Uşak, Asel için tek yürek
29 Mart 2021 Pazartesi 06:45

Uşak, Asel için tek yürek

Uşak, Asel için tek yürek

Uşak'ta yaşayan SMA Tip 1 kas hastalığı olan Asel DİNÇ'in tedavisi için toplanan bağış kampayaları çığ gibi büyüyor.

Ölümcül kas hastalığı olan SMA Tip 1 kas hastası olan Asel DİNÇ, 3 aylıkken tüm hareketlerini kaybederek SMA hastalığına yakalandı. İkiz olarak dünyaya gelen Aselin kardeşi Alya da aynı hastalığa yakalandı ve sadece 7 ay savaşabildi ve hayata yenik düştü.

Hayatını solunum cihazlarına bağlı olarak geçiren Asel Dinç,  iyileşebilmesi için Zolgensma tedavisine ihtiyacı var. Bu tedavi yöntemi de çok maliyetli olduğu için ailesi maddi olarak bu yğkğn altından artık kalkamıyor.

Asel'in sağlığına kavuşması için yardım kampanları düzenlenmekte. Uşaklı esnaflarda bu  noktada değişik yöntemlerle bağışta bulunarak bir nebze olsun katkıda bulunuyor. Uşak'ın değerli esnaflarından Bay Bahtiyar döner firması da 1 günlük Yapılacak olan Tüm satış gelirini Asel Bebeğe bağışlıyor.

Firma Sahibi Bayram ÖZKAN, bu kampanyayla ilgili Asel'in sağlığına kavuşmsı için elinden gelen tüm imkanlarını ortayakoyarak böyle bir kampayayı başlattığını dile getirdi.

İşletme sahibi Özkan, Asel'in iyileşmesi için herkesin yardım kampanyasına katılması ve bu bağışların büyümesini gerektiğini söyleyerek Iban hesap numaralarına para yatırarak herkesşn destek olabileceğini söyledi

İKİZİ İLE AYNI HASTALIKLA MÜCADELE EDİYOR

12 Kasım 2018'de dünyaya ikiz olarak gelen Asel ve Alya kardeşlerin hastalığının doğuştan geldiğini söylüyor anne Saadet Dinç. İkizlerden Alya bir buçuk aylıkken hareket kabiliyetini yitiriyor. Uşak Devlet Hastanesi'ne giden aile İzmir'e sevk ediliyor, İzmir'de yapılan genetik testi ve kan tahlilinden sonra SMA tip 1 hastası olduğunu öğreniyorlar Alya'nın. Aynı dönem Asel de doktor kontrolünden geçiyor ancak çok hareketli olması nedeniyle doktor SMA'dan şüphelenmiyor. Alya'ya yapılan genetik testinden 3 hafta sonra, Asel'in de hareket kabiliyetini yitirmesi üzerine SMA tip 1 hastası olduğunu anlaşılıyor. "Bir tedavi metodu uygulanmıyor mu?" sorusunu yönelttiğimiz Saadet Dinç şöyle yanıt veriyor: "Türkiye'de 'Spinraza' isimli SGK kapsamında olan bir tane ilaç var. Alya bu ilaçtan 3 doz almıştı, 7 aylıkken maalesef kaybettik. Asel de 1 yıl önce solunum cihazına bağlandı. Spinraza ilacından dört doz aldı. Ancak artık kriter sebebiyle bir buçuk yıldır hiçbir şekilde ilaç alamıyor. Asel'in dört doz ilaç almasından sonra solunum cihazına bağlanması Spinraza kullanmasına engel oldu, prosedür böyleymiş."  Alya'yı kaybeden Dinç ailesi, Asel'i yaşatmak istiyor. SMA kampanyası başlatan diğer ailelerden cesaret alarak, "Asel'e nefes" kampanyası başlattıklarını söylüyor Saadet Dinç. Tedavi için 'Zolgensma' ilacını almak isteyen aile, Zolgensma'nın onaylanmış bir tedavi metodu olduğunu belirtiyor. Birçok ülkede uygulanan ve geri ödeme kapsamında olan ilaç, Türkiye'de bulunmadığından Asel'in tedavisi için 2 milyon 132 bin Euro gerekiyor. Asel'in yaşama tutunması için yürütülen kampanya 1 aydır devam ediyor. Bu sürede yüzde 18'lik kısmın toplandığını ifade eden Saadet Dinç, son zamanlarda kampanya bağışlarının yavaşladığına dikkat çekiyor. "Tedavi için ne kadar süre kaldı?" sorusuna ise anne Dinç, "Asel 2 yaşını geçtiği için ne kadar erken olursa tedavi de o kadar etkili olacak. Bir yandan da kilo kriteri var, Asel iki buçuk kilo daha alması halinde tedaviden yararlanamayacak" yanıtını veriyor. Söz konusu tedavi metodu 13 buçuk kilo altındaki çocuklara uygulanıyor. Bu yüzden mama gramajını artıramadığını söyleyen Saadet Dinç, "çocuğum zaten burundan hortumla beslenebiliyor" diyor.

 Saadet Dinç SMA kampanyalarının yasaklanması konusuna da değinerek sözlerini şöyle sonlandırıyor: "Yüzde bir ihtimal bile olsa Asel'in yaşaması için bunu denemek istiyoruz. Tedavide kullanılan ilaç, etkinliğini göstermiş, kendini kanıtlamış bir yöntem. Biz dolandırıcı değiliz, kampanyalarımız kirli değil. SMA hastası aileleri olarak herkesin bize güvenmesini istiyoruz. Birlik olunca neler olabileceğini gördük. Umarım biz de Asel'in iyileşmesini sağlayabiliriz." HALİL ASLAN

Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.